Лейкемия

Лейкемия (лейкоз) – рак крови. Это тяжелое и во многих случаях смертельное заболевание. Но россияне плохо осведомлены о возможной помощи людям с этим тяжёлым заболеванием, для которых единственный шанс на выздоровление это пересадка костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток крови). Молодые люди от 18 до 45 лет должны знать, что они могут спасти чью то жизнь, не рискуя своим здоровьем! 

Для одной из прихожанок нашего храма , также как и многих других людей с заболеваниями крови (всего заболеваний такого типа насчитывается около 500 разновидностей)  не нашлось в нашей многомиллионной стране ни одного донора ДНК, который совпадал бы с ней на 100 %, зато два человека нашлись в Германии и один в Польше. Благодаря немке, выступившей донором, Фонду борьбы с лейкемией, докторам Национального медицинского исследовательского центра гематологии, поддержке и молитвам близких людей у нее состоялась пересадка КМ в июне 2022 года. А окончательный диагноз поставили в январе 2021 года – то есть почти полтора года потребовалось для разрешения всех проблем 
с финансами, донором, очередью в стерильный бокс центра Гематологии. 
У нее появился шанс на выздоровление. Ей повезло, а многие взрослые и дети в России умирают, не дождавшись своего донора.

Путь ко спасению

Одним из наиболее эффективных способов лечения лейкемии в острой стадии является трансплантация стволовых клеток крови. Это не очень сложная в медицинском отношении процедура. Главной сложностью является найти  подходящего донора. Например, вероятность того, что заболевшему подойдут стволовые клетки родного брата или сестры, составляет 1:4. Но таких родственников в современном мире, как известно, сейчас имеет далеко не каждый. 

Поэтому в мире существуют регистры доноров крови. Это база данных, которая насчитывает десятки миллионов человек. В специализированных центрах поиск донора по формуле ДНК занимает несколько минут, и у больного появляется шанс выжить.

Совпадение ДНК человека зависит от его национальности, этнической группы. Россия – многонациональная страна, поэтому увеличение количества доноров в базе значительно увеличивает и возможности для каждого гражданина нашей страны, если он столкнется с болезнью, получить донорские клетки. Если для жителей центральной России подойдут европейские доноры, то для юга и севера обязательно нужно, чтобы появилось совпадение в базе. 

В Российском регистре около 150 тыс. доноров КМ, а в Англии 
и Германии примерно 12 млн. людей, в Израиле каждый 10 житель состоит в регистре доноров! Россия многонациональная страна, и если для большинства россиян можно найти доноров в Европе, ввиду многочисленных войн 
и кровосмешений, то у малых народностей осетинов, якутов, лизгинов, бурятов, адыгейцев, черкесов, чеченцев, нанайцев и т.д. просто нет шанса найти донора

Страхи и реальные проблемы

Описывая эту ситуацию, нельзя, конечно, пренебречь известными опасениями, распространенными в российском обществе. Во многом здесь сыграла свою роль пандемия и другие факторы. Это страх перед «вывозом биологического материала» и другие подобные ему опасения, которые зачастую носят конспирологический характер и напрямую не могут быть ничем подтверждены. Реальность же такова, что мы имеем 1000 больных детей, которые умирают от лейкоза в год. Драгоценное для больных время в итоге уходит на поиск заграничных доноров и сбор средств для лечения. В России стоимость трансплантации составляет от 300 000 до 500 000 р., если донор из международного регистра, то примерно 23 000 евро.

Сейчас создание Единого Федерального регистра стало еще более актуальной задачей, поскольку сотрудничество российских врачей с международными регистрами из-за известных мировых событий осложнилось. Возникают как бюрократические, так и логистические трудности транспортировки стволовых клеток в Россию. 

В Российском регистре около 150 тыс. доноров костного мозга, а в Англии и Германии примерно 12 млн. человек, в Израиле каждый десятый житель состоит в регистре доноров. Стоит признать, что эти цифры характеризуют нравственное состояние общества, его информированность и открытость, желание бескорыстно помогать ближним.

Как стать донором

Пройти типирование очень просто. 

1. Вам должно быть больше 18 лет. Надо убедиться в отсутствии у себя временных или постоянных медицинских противопоказаний для донорства. 

Список противопоказаний здесь https://gosuslugi.ru/donation и здесь https://km.yadonor.ru/

2. Если противопоказаний нет, то можно вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга https://www.gosuslugi.ru/606630/1/form

3. С помощью Госуслуг нужно выбрать на карте пункт сдачи крови. В течение 10 дней специалисты свяжутся с вами и назначат время визита.

Либо можно перейти на сайт подходящего учреждения и узнать, как и когда можно сдать кровь для вступления в Федеральный регистр доноров костного мозга. 

4. Придя в центр сдачи крови, нужно будет заполнить простую анкету и сдать кровь на типирование (с паспортом). Это исследование определяет набор генов, отвечающих за совместимость с будущим реципиентом. 

Если все этапы прошли успешно, вас включат в регистр подходящих доноров.

Если ваши гены совпадут с генами одного из пациентов, с вами свяжутся специалисты и предложат пройти процедуру донации.

Это может пройти через две недели, через год или черз пять лет. Вероятность стать донором составляет 1 из 10000.

Нужно просто сдать кровь, как обычный биохимический анализ крови в Национальном медицинском исследовательском центре гематологии на Динамо (попав в Федеральный регистр доноров КМ) или мазок во рту в любом отделении Инвитро (попав в коммерческий регистр Васи Перевозчикова в Санкт-Петербурге).

              Лыжня «Самое время жить»

Ежегодно Фонд борьбы с лейкемией проводит благотворительную лыжную гонку в парке культуры, спорта и отдыха им. Ларисы Лазутиной (МО, г. Одинцово). Средства 
от проведения мероприятия пойдут на помощь людям с онкологическими заболеваниями крови.

Все участники получат памятные медали и сувенирную продукцию 
от спонсоров соревнований. Победители и призеры награждаются кубками 
и призами в каждой дисциплине среди мужчин и женщин. Перед стартом будет проведена общая разминка. Для гостей и участников будет организована полевая кухня. В лыжной гонке примут участие сильнейшие лыжники России, в качестве почетных гостей приглашены именитые спортсмены.

Основные задачи Фонда борьбы с лейкемией ‑ это помощь взрослым людям с раком крови (оплата дорогостоящих препаратов, медицинского обследования доноров, предоставления жилья для больных и их родственников), психологическая и юридическая поддержка, организация 
и проведение различных обучающих программ для людей с инвалидностью, помощь в трудоустройстве и, конечно, информационное освещение проблемы в целом. Это проведение в ВУЗах и различных компаниях просветительские беседы 
о необходимости вступления как можно большего количества людей 
в Федеральный регистр доноров костного мозга.

100 лет назад русский ученый Александр Максимов открыл стволовые клетки, мы были первые в этом направлении. 50 лет назад регистр доноров костного мозга был открыт в Москве одновременно с регистрами США и Европы - мы были наравне. Сейчас Россия очень отстает в этом направлении. Рассказывая людям о донорстве костного мозга, можно значительно увеличить наш российский регистр и спасти чью-то жизнь, а может и своего близкого родственника. Находясь в регистре и пройдя типирование, 
вы значительно сократите время на подготовку больного, если будет необходимость в экстренном начале лечения и пересадке КМ.

Полезные ссылки и контакты

— Список противопоказаний на Госуслугах https://gosuslug...

— Список противопоказаний на сайте Федерального регистра доноров костного мозга: https://km.yadon...

— Форма на вступление в Федеральный регистр доноров костного мозга на Госуслугах: https://www.gosuslugi.ru/606630/1/form

т. +7 903 148-97-27 Александра (можно обратиться по любым вопросам: участия в лыжной гонке, донорства, сотрудничества и т.д.).